Selbsthilfegruppe Schlafapnoe / Atemstillstand, Kreis Bergstraße

 

Die Selbsthilfegruppe (SHG) Schlafapnoe wurde am 28. März 2007 von Rüdiger Bürkel in Lampertheim gegründet, da er als Betroffener und Ratsuchender in diesem Umfeld nach intensiver Suche keine SHG gefunden hatte.
Er initiierte eine Selbsthilfegruppe ohne Vereinsstatus, die ehrenamtlich, beratungsintensiv und beitragsfrei ihre Arbeit macht und nicht auf materielle Gewinnerzielung ausgerichtet ist. 
Bis heute sind zwei weitere Gruppen (Bensheim und Viernheim) dazu gekommen. Der Kompetenzkreis arbeitet als kostenloses „Soziales Netzwerk“ und begleitet derzeit ca. 500 Betroffene bei der lebenslangen Therapie.

Die Notwendigkeit solcher Selbsthilfegruppen ist darin begründet, dass sich für das chronische Krankheitsbild während der Therapie meistens Probleme ergeben. Wenn die Ärzte eines Schlaflabors aufgrund der Diagnose eine Therapie mit einem Atemtherapiegerät verordnen, ist damit in den meisten Fällen die ärztliche Dienstleistung beendet. Der Patient steht mit den einsetzenden Problemen allein da. Sollte er zwar nicht, ist aber so mit zunehmender Tendenz.

Es ergeben sich Schwierigkeiten im Umgang mit dem verordneten Schlafapnoe-Atemtherapiegerät nach DIN EN ISO 17510, bei der Handhabung, Anpassung und Verträglichkeit der Atemmaske (Ursache für ca. 50% Abbruch der Therapie), bei der Behandlung gereizter Nasenschleimhäute sowie bei der Anwendung der Geräte in verschiedenen Situationen des räumlichen Schlafumfelds.

Diese Probleme können dazu führen, dass die Therapie von den Betroffenen nicht akzeptiert und abgebrochen wird. Bei der Bewältigung der Probleme kann die Gruppe auf Betroffene mit jahrelanger Erfahrung zurückgreifen.

Die Leiter der drei Gruppen sind die ersten Ansprechpartner, die durch ihre bekannt gegebenen Telefon- und e-mail-Adressen Hilfe leisten. Der Hinweis auf die Gruppe und die Adressen erfolgt durch Ärzte, Schlaflabore, Gerätehersteller, Sanitätshäuser, Krankenkassen, Fach- und Sozialverbände, Selbsthilfekontaktstellen, ausgelegte Gruppen-Infoblätter und das Internet.

Im Kreis Bergstraße werden pro Jahr mindestens 18 Gruppenabende (mind. 6 pro Ort) in herrlichen Treffpunkt-Räumlichkeiten (je etwa ca.90 Sitzplätze) durchgeführt. Eingeladen wird rechtzeitig jeweils zentral durch Presseinfo an etwa 15-20 verschiedene Medien, Institutionen im Kreis und die Mitglieder direkt per e-mail. Bestandteil der Abende ist die regelmäßige Aufklärung über das Schlaf-Apnoe-Syndrom (SAS) und parallele Krankheitsbilder: Von den Ansprechpartnern zusammengetra-gene Informationen, Vorträge von Ärzten und Hilfsmittellieferanten mit ausreichenden Diskussionen; Besucherrekorde erreichen unsere „Masken-Workshops“.   

Die Gruppe ist Mitglied in dem Dachverband für Schlafapnoe-Patienten, dem AVSD – Allgemeiner Verband Chronische Schlafstörungen  Deutschland e.V. und dem VdK-Fachverband Hessen-Thüringen.


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